Chronisch ziek zijn

Vandaag weer even een wat persoonlijker artikel, namelijk over chronisch ziek zijn. In september 2014 schreef ik al een artikel over fibromyalgie. Heb je dat nog niet gelezen? klik dan even hier.
Maar wat betekent dat dan voor mij?

Het is voor mij heel wisselend wat dat betekent. Het betekent wel dat ik altijd rekening moet houden met mijn beperking. Altijd? Ja, altijd!
Ik kan niet alles doen op een dag wat een gezond persoon van 34 jaar doet. Mijn energie is bij het opstaan in de ochtend al zo beperkt dat ik goed moet nadenken hoe ik het over de dag verdeel. Anders val ik voor het begin van de middag al om. Dat kan natuurlijk niet want ik heb de verantwoording voor mijn 2 prachtige dochters die wel verwachten dat mama er voor hun is die dag.

Ik plan al mijn dagen vooruit. Mijn huishoudelijke taken, werk, sport, activiteiten van de kinderen en mijn rust momenten. Doe ik dit niet, dan loop ik mezelf voorbij en lukt het me niet goed mijn dag te verdelen. Wil ik ergens in een week iets leuks doen dan houd ik een dag ervoor en een dag erna hier rekening mee met mijn activiteiten. Dit om wat energie te besparen zodat ik de dag beter vol kan houden. Een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld een dagje naar een pretpark met mijn gezin. Erg leuk maar ook zeer vermoeiend. Meestal ga ik zo’n dag in de ochtend mee in de atracties en in de middag vind je mij op een terrasje met een boek en een kopje koffie. Dit kan ik alleen maar vol houden door een dag ervoor erg rustig aan te doen en een dag of twee erna ook weinig tot niks in te plannen. Inmiddels begin ik er aan te wennen, maar soms is het wel frustrerend.

Op dit moment is de fibromyalgie bij mij aardig rustig. Ik heb wel pijn maar heb het redelijk onder controle. Ik kan sporten, werken, mijn huishouden doen mits ik ook maar voldoende rust inplan en mijn medicatie netjes inneem.
Er zijn genoeg momenten in het jaar dat dit helaas anders is dus ik geniet met volle teugen van deze momenten.

Dit jaar heb ik als doel het lopen van de Tocht om de Noord. Een groot wandelevenement waarbij je als langste afstand 2x 40 km kunt wandelen in 1 weekend. Dit heb ik in 2012 ook gewandeld maar toen in zeer ongezonde toestand. Dit jaar wil ik deze afstand op gezonde wijze afleggen en daar ga ik goed voor trainen samen met een vriendin. Ik zal er ongetwijfeld een hoop voor moeten laten maar het goede gevoel na afloop is veel waard!

Ik zal zo nu en dan een artikel met onze voortgang posten om jullie op de hoogte houden.

Advertenties

Mededeling

Ivm de feestdagen en een laag energie niveau komt er deze week alleen op woensdag een quote online. Volgende week zal er weer op maandag en vrijdag een artikel verschijnen zoals jullie gewend zijn. Ik hoop op jullie begrip

Fibromyalgie

Ik heb, samen met ongeveer een half miljoen andere Nederlanders, Fibromyalgie. Een andere benaming is weke delen reuma. Als je dit hebt heb je een chronische pijn in spieren en bindweefsel.
Ook hebben mensen met Fibromyalgie meestal last van een Chronische vermoeidheid.

Het vaststellen van Fibromyalgie is nog niet zo gemakkelijk. Het is niet aan te tonen d.m.v bijvoorbeeld een bloedonderzoek. Het is dus vaak een kwestie van uitsluiten van andere aandoeningen die gelijksoortige klachten kunnen hebben.

Als er geen sprake is van een andere aandoening testen artsen vaak de tenderpoints op het lichaam
Mensen met fibromyalgie kunnen 18 tenderpoints hebben op het lichaam. Deze plekken zijn pijnlijk als de arts daar met een vinger op duwt. Bij veel pijn is er sprake van een ‘positieve tenderpoint’. De hoeveelheid tenderpoints kan in de loop van de tijd toe- of afnemen. Daarnaast kunnen andere plekken ook pijnlijk zijn of geeft aanraking pijnklachten

Criteria voor het stellen van de diagnose:
  • Chronische pijn, op drie of meer plekken in het lichaam
  • Deze plekken zowel boven als onder de taille en zowel links als rechts in het lichaam zitten
  • langer dan 3 maanden last van pijn en stijfheid 
  • Bij het lichamelijk onderzoek geen afwijkingen, behalve pijn bij druk op de tenderpoints
  • Last van langdurige klachten zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, problemen met uw concentratie, wisselende stemmingen, of niet uitgerust wakker worden.


Sinds het jaar 2000 heb ik de diagnose en in onze familie ik niet alleen. Mijn opa had het ook evenals mijn moeder. Ik verdenk onze jongste dochter ook van Fibromyalgie alleen stellen ze bij kinderen de diagnose niet. Dus we zien wel hoe dat zich in de loop van de jaren gaat ontwikkelen.
Ik gebruik standaard elke dag arcoxia als pijnstilling en indien nodig daar nog paracetamol bij. Verder probeer ik zoveel mogelijk in beweging te blijven en meerdere rust momenten op een dag in te plannen. Als ik dat doe kan ik de klachten redelijk onder controle houden.

Voor nu even genoeg denk ik en ik kom op een later moment hier vast nog wel weer op terug. 

Vechten

De laatste paar weken zit mijn lijf me extra in de weg. De fibromyalgie is aardig aanwezig. Door de eetstoornis heb ik ook een negatieve band met mijn lijf en in combinatie met de fibromyalgie is het echt funest. De afgelopen jaren  ben ik continue in gevecht met mijn eigen lijf. En waarom? Het werkt alleen maar averecht en het kost een hoop tijd. Waarom ik me dat nu pas besef? Door de volgende tekst die ik op Facebook tegen kwam
bron van tekst

Dit lijf is mijn lijf. Ik zal het ermee moeten doen. In plaats van ertegen vechten kan ik beter samenwerken. Ik heb twee prachtige kinderen en een ontzettend lieve echtgenoot. Genoeg leuke familie leden en  lieve vrienden. Alle tijd die ik verspil aan het vechten tegen mijn lijf kan ik ook aan hun besteden en dat maakt het leven een stuk leuker. Zijn al mijn klachten en problemen dan nu gelijk over? Nee natuurlijk niet, maar deze tekst zet me wel even weer terug op aarde met mijn beide benen. Mijn motivatie om bezig te zijn met andere dingen in het leven dan de fibromyalgie en mijn eetstoornis word weer sterker en groter.

Mijn blog helpt me hier ook bij en ook wil ik regelmatiger filmpjes gaan uploaden op youtube. Doodeng vind ik het maar ook zo leuk. En dat het leuk is moet leidend zijn voor wat ik doe. Boeien wat een ander er van vind. Als ze het niet leuk vinden kijken ze gewoon niet.

De Lepel theorie

Het hebben van een chronische ziekte, in mijn geval Fibromyalgie, heeft een grote impact op je leven. Om het enigszins uit te kunnen leggen wat het hebben van een chronische ziekte inhoud is de lepeltheorie ontstaan. Ik heb het dus niet zelf bedacht.

De Lepel Theorie

Christine Miserandino schreef de bekende Lepel Theorie. Hieronder staat een verkorte 
vertaalde versie. Zowel het Engelstalige origineel als meer informatie over Christine vindt
u op http://www.butyoudontlooksick.com.

Zoals wel vaker in onze studententijd aten mijn beste vriendin en ik buiten de
deur. Toen ik medicijnen nam bij het eten keek ze me vreemd aan. Ze vroeg hoe
het voelde om Fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik schrok. Niet omdat ze zo’n
willekeurige vraag stelde, maar vooral omdat ik aannam dat ze alles al wist. Ze
ging mee naar dokters, zag me met een stok lopen, had me zien schreeuwen
van de pijn. Wat valt er dan nog te zeggen?

Ik begon te ratelen over pillen en pijntjes, maar ze leek niet tevreden met mijn
antwoord. Ik was verrast, ze was immers al jaren mijn beste vriendin en dacht dat ze
ondertussen de definitie van Lupus wel kende. Ze keek me vervolgens aan met een blik
van pure nieuwsgierigheid naar iets dat een gezond mens niet kan begrijpen. Ze vroeg
hoe het voelde, niet fysiek, maar hoe het was om chronisch ziek te zijn.
Ik zocht de tafel af voor hulp. Hoe leg ik uit dat elk detail van elke dag wordt beïnvloed
door Fibromyalgie. Ik kon het opgeven en een grapje maken, zoals ik gewoonlijk doe. Maar ik
realiseerde me dat als ik het niet probeer uit te leggen, ik ook niet van haar kan
verwachten dat ze het begrijpt. Als ik dit niet aan mijn beste vriendin kan uitleggen, hoe
kan ik mijn wereld dan aan anderen uitleggen?

Toen ontstond de ‘Lepel Theorie’. Ik greep snel alle lepels die ik kon vinden en zei:
“Alsjeblieft, jij hebt Fibromyalgie.” Ze keek me wat verward aan, zoals iedereen zou doen als hij
zoveel lepels overhandigd krijgt.
Ik legde uit dat het verschil tussen ziek en gezond is, dat je keuzes moet maken.
Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een geschenk dat de
meesten als vanzelfsprekend beschouwen. Vaak hoeven ze zich geen zorgen te maken
over de gevolgen van hun activiteiten. Om dit uit te leggen, gebruikte ik lepels. Als ik die
kon weghalen, dan zou ze weten hoe het voelde als iets anders, in dit geval Fibromyalgie, je
leven beheerst.
Ze pakte de lepels enthousiast vast, waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte. Ik
vroeg haar de lepels te tellen en legde uit dat als je gezond bent je een onuitputtelijke
voorraad ‘lepels’ hebt. Omdat je met Fibromyalgie je dag moet plannen, moet je de precieze
hoeveelheid weten. Twaalf lepels. Ze lachte, ze wilde er meer. Ik zei nee, en wist dat dit
spelletje zou werken toen ze teleurgesteld was. Ik wil al jaren meer ‘lepels’. Ik vertelde
ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van hoeveel ze er had en om ze niet te laten
vallen; ze mag nooit vergeten dat ze Fibromyalgie heeft.

Ik vroeg haar op te noemen wat ze vandaag moest doen. Ze begon meteen met de
ochtend, het klaarmaken voor werk. Ik onderbrak haar, nam een lepel weg en zei: “Nee!
Je staat niet zomaar op. Je moet je ogen open krijgen. Je hebt niet lekker geslapen. Je
moet uit bed kruipen. Dan moet je iets te eten maken voordat je iets anders kunt doen,
omdat je anders je medicijnen niet kunt innemen. Als je dat niet kunt, kun je net zo goed
nu meteen al je lepels voor vandaag en morgen inleveren.” Ik nam een lepel weg, ze was
nog niet eens aangekleed. Douchen kostte een lepel. ’s Ochtends hoog en laag reiken ’s
zou eigenlijk meer lepels kosten, maar ik wilde haar niet meteen laten schrikken.
Aankleden kostte nog een lepel. Je kunt niet zomaar wat aandoen als je ziek bent. Als ik
blauwe plekken heb, moet ik lange mouwen aan, en als ik koorts heb, moet ik een trui
aan. Als mijn haar uitvalt, heb ik meer tijd nodig voor mijn uiterlijk. Dan moet je er nog
vijf minuten bijrekenen omdat je baalt dat het twee uur heeft gekost om dit allemaal te
doen.

Ze begon het te begrijpen toen ze theoretisch gezien nog niet eens op haar werk was, en
nog maar zes lepels had. Ik legde uit dat ze de rest van haar dag slim moest plannen;
zijn je lepels op, dan krijg je geen nieuwe. Ik moest ook duidelijk maken dat iemand die
ziek is altijd met de dreigende gedachte leeft dat je morgen kou kunt vatten of iets
anders gevaarlijks kunt krijgen. Ik wilde haar niet neerslachtig maken, maar moest wel
realistisch zijn.
De lunch overslaan kostte haar een lepel, net als het staan in de trein. Gedwongen om
keuzes te maken en dingen op een andere manier te benaderen besloot ze geen
boodschappen te doen zodat ze de energie had om die avond te eten.
Aan het einde van de ‘nep-dag’ zei ze honger te hebben. Ze moest eten, maar er was
slechts één lepel over. Koken? Geen energie om af te wassen. Uiteten? Dan kon ze te
moe zijn om terug te rijden. Ik had niet eens gezegd dat ze zo misselijk zou zijn, dat
koken waarschijnlijk toch niet zou lukken. Ze besloot soep te maken, want dat was
makkelijk. Het was zeven uur. Je hebt de rest van de avond en slechts één lepel; je kunt
iets leuks doen of karweitjes doen, maar niet allebei.

Ik zag dat ze van streek was en wist dat ik tot haar doordrong. Met tranen in haar ogen
vroeg ze: “Doe je dit écht elke dag?” Ik vertelde dat ik sommige dagen meer lepels had
dan andere. Maar ik kan er nooit voor zorgen dat het weggaat en ik kan het niet
vergeten. Ik gaf haar een lepel die ik had achter gehouden en zei: “Ik heb geleerd te
leven met een extra lepel op zak.”
Het is moeilijk. Het is verschrikkelijk om te kiezen om thuis te blijven of om dingen niet
af te krijgen die ik wil doen. Ik wilde dat zij die frustratie zou voelen. En dat ze inzag dat
alles wat anderen deden ze makkelijk afging, maar dat het voor mij honderd kleine
taakjes inéén zijn. Waar andere mensen dingen gewoon doen, moet ik een aanvalsplan
vormen. Ik mis de vrijheid. Ik mis het om nooit lepels te hoeven tellen.
We liepen naar buiten, beiden van slag. Met de achtergehouden lepel in mijn hand zei ik:
“Maak je geen zorgen. Dit zie ik als een zegen. Ik ben gedwongen na te denken over
alles wat ik doe. Weet je wel hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Ik heb geen
ruimte voor verspilling. Ik koos ervoor om deze tijd met jou door te brengen.”

© Christine Miserandino
Bewerking en vertaling: Lisa Kamphuis